Степента на цивилизованост на едно общество се измерва по това как то се грижи за най-уязвимите си членове. Традиционно българското е длъжник на хората с увреждания, тежки хронични болести и нуждаещите се от постоянни специализирани грижи. През годините има промени – в положителна и, за съжаление, отрицателна насока, има и ужасяващо статукво. След дълго отлагане беше приет Законът за социалните услуги, на който се възлагат надежди да промени поне малко качеството на живот, който ние като общество осигуряваме на стотици хиляди хора, които напълно зависят от чужда опека. Ето какво се случва с три уязвими групи – хората с интелектуални затруднения, психично болните и тези, които се нуждаят от палиативни грижи.Смята се, че хората с интелектуални затруднения са около 0.63% от населението. За такива, според СЗО, се смятат тези с IQ под 71 (средното е от 90 до 110) и ограничения в когнитивното и адаптивното функциониране. Състоянието се дели на 4 групи – лека, умерена, тежка и дълбока. Вторите две са тежко инвалидизирани, често с глухота, слепота, парализа, епилептични припадъци. „Те трябва да имат достъп по занимания, до по-качествен живот, а не само физиологично обгрижване и хранене“, обяснява Миряна Сирийски, програмен директор на фондация „Светът на Мария“, създадена през 2013 година, за да помага на хората с интелектуални затруднения за достоен живот. Това пък става в дневен център „Светове“ – социална услуга за тези хора. Центърът получава финансиране от държавата. Клиенти на „Светове“ са хора с лека и умерена форма на интелектуални затруднения, като повечето от тях са със синдром на Даун.
Под по-добро качество на живот се разбира нещо колкото просто, толкова и трудно –
тези хора да са част от обществото.
Това става както с подходяща трудова реализация, така и с приемане от останалите. Да, те могат да работят, макар и по-ограничено – на намалено работно време и с по-леки задачи, но това е начинът да живеят по-пълноценно, а семействата им, които у нас традиционно се инвалидизират заедно с „проблемния“ си член, също да функционират по-добре. Обществото и работодателите може и да нямат кой знае колко преки ползи от подобна производителност на труд, но непряката е огромна – осигуряване на пълноценен живот на всеки един от нас според възможностите му.
Реалността в България обаче е друга.
С някои изключения, хората с интелектуални затруднения са силно маргинализирани и си стоят вкъщи, а грижата за тях е изцяло върху родителите им. Когато родителите остареят и вече не могат да се грижат за тях, те губят всякакви умения за самостоятелно справяне и в един момент неизбежно попадат в институции. „Те са пълни и има листи на чакащи“, казва Сирийски.
В „Светове“ фокусът е насочен именно към трудовата реализация и развитието на трудови умения при хората с интелектуални затруднения. „Капацитетът на тези хора спрямо средното ниво е, че например човек, научен в дневния център да пуска миялната машина, на ново място, с друг вид миялна, ще има нужда от няколко дни обучение, за да се научи да пуска и нея, доста повече от средния човек, за него това е почти като ново знание“, обяснява Миряна Сирийски какво значи пренасяне на адаптивни умения.
„Когато работиш и правиш нещо смислено, хората те оценяват и те вземат на сериозно, а ти си важен и значим в това, което правиш. Покачва се и самооценката ти и си много по-смислен за себе си“, обяснява тя защо е толкова важно тези хора да работят. Някои от тях могат да работят
дори на реалния пазар на труда,
макар с лека подкрепа от трудов наставник и на непълен работен ден. Това обаче се случва много рядко. „Анализите сочат, че и 4-те мерки, които държавата е разработила в подкрепа на хората с увреждания, не работят при хората с интелектуални затруднения, включително и прочутите квоти при работодателите. Тези хора имат нужда от наставничество. А човек с бизнес не може да отдели някой от екипа си, за да наставлява постоянно някой друг. И това е професионална подкрепа, не просто някой да хвърля по едно око“, разказва директорът на „Светът на Мария“. Всички програми на държавата са именно такива – основно за хора с ТЕЛК със соматични заболявания. За да бъдат обхванати повече хора с увреждания, е нужно да се подкрепят допълнително както работодателите, така и самите бенефициенти.
В дневния център се прави точно това – обучават се хората с интелектуални затруднения да работят. Има структурирани за техните потребности дейности в 4 ателиета – арт, продукция, битови и кухня. Това не са игри на чистене и готвене, развличане и уплътняване на времето извън къщи. Битова задача е поддържането на чистотата в центъра и да е чисто там зависи единствено от клиентите. В кухнята
не си играят на готвене, а готвят,
за да има храна всеки ден за обяд за всички. В арт и продукция правят сувенири, с които след това ходят на базари и участват в продаването, за да видят ползата и смисъла от това, което правят.
Клиентите имат право да посещават дневния център цял живот, но има и такива, които се отказват, защото вече нямат нужда от помощ. „С помощта на семействата и от тук, двама от младежите се почувстваха готови да се справят сами, което е най-добрият вариант“, демонстрира положителните резултати Миряна. 13 човека от центъра работят реална работа, включително и извън центъра – в хотел по 4 часа, в пекарна, в офис почистване, в „Спешъл олимпикс“, в стоматологичен център. Общо клиентите са 35, плюс голям списък от чакащи. А нуждаещите се в София са около 8000 човека. Освен „Светове“, в столицата има и един център за малко по-тежки случаи за 70 души, два центъра за почасови занимания и център за младежи с огромен списък на чакащи. Капка в морето.
Законът
„Настоявахме да влезе в сила Законът за социалните услуги. Той предвижда нови услуги за развитие на трудови умения, които да се плащат от държавата – практика, стаж, придружаване на човек при работодателя, работилници“, казва Сирийски. Тоест – възможност за по-добра интеграция и премахване на сегашните пречки. „Но ако социалното министерство не си свърши работата както трябва, нищо няма да се промени. Защото законът е рамка, чието изпълнение зависи от огромната подзаконова база. За съжаление, наблюденията ни от работната група са, че ако не се вземат специални мерки ще има провал в реформата, сериозно се опасяваме дали МТСП ще има капацитета да реализира реформата докрай“, споделя наблюдения Миряна.
Защо социалните услуги са толкова малко?
„В последните години беше даден приоритет на развиването на услугите за деца. Без да се съобрази, че те порастват. Бяха направени десетки такива центрове, но все по-ясно става, че е ред държавата да се ориентира и към услугите за възрастни“, обяснява Миряна и разбива един мит – колко е трудно да се получи държавно финансиране за социална услуга. „Има и административна неопитност и неувереност у доставчиците. Те смятат, че не е възможно да отговарят на всички изисквания на държавата и общините за финансиране, а това не е така. По-опасно от това, че дневните центрове за хората с интелектуални затруднения са малко, е това, че повечето от тях функционират като детска градина за възрастни, а това е недопустимо. Ако даден човек има незрялост на психиката е наше задължение да му осигурим в максимална степен пълноценни занимания, които съответстват на възрастта му“, допълва тя. „Светове“ предоставя социална услуга от 5 години като държавно делегирана дейност, т.е. явява се периодично на конкурс пред Столична община, за да получава държавно финансиране. „То изобщо не е лошо, има услуги, за които не е достатъчно, но
при нас е напълно прилично
спрямо потребностите ни. Не е достатъчно спрямо целите ни, и затова го допълваме – имаме много дейности, които дофинансираме с проекти и развиваме стопанска дейност, която помага за разноските“, казва още Сирийски. Включително средствата от продажбата на изработените от клиентите материали и сувенири и от приготвената от тях храна, която се продава като кетъринг за обяд по офиси.
Не трябва ли този, който плаща – държавата, да контролира качеството, тоест да не допуска детски люлки за възрастни? „Това е професионално познание, което следва да бъде развивано и се надяваме новият закон да стимулира точно това. В момента нищо не стимулира качеството на социалните услуги, а идеята е да има развитие напред, вместо да се поддържа статукво“, казва Миряна. С други думи – не бива да се допуска, например, дете със специални образователни потребности да завърши училище и да остане вкъщи месеци наред. За 6-те месеца, в които е стояло вкъщи, то губи умения от училище, за чието възстановяване след това са нужни години.
Резултатът от качествената работа с хора с увреждания: „Нямаме проблеми със съседите, хората ни харесват и познават. Не сме забелязали някой да има скрупули, напротив“, казва Миряна.
При услугите за хора с психични болести обаче не е така.
Там държавно финансиране почти няма, няма дори помещения за дневни центрове или защитени жилища – обикновено нито общините предоставят, нито съседите искат „луди“. Услугите за психични разстройства са много по-дискриминирани, отколкото тези за хора с интелектуални затруднения. Така е по цял свят – страхът от различния далеч не е балканска особеност. Разликата обаче е, че в Европа общини и държава са на страната на уязвимите, работят активно с общността, за да убедят хората да приемат защитеното жилище и да нямат притеснения, вместо да застанат на страната на уплашените граждани. „Държавата трябва да бъде застъпник на тези хора“, казва Миряна Сирийски. За съжаление, тя се прави, че те не съществуват.
За това колко са хората с тежки психиатрични заболявания у нас дори не се води статистика. Известни са световните данни – 1% от населението е с шизофрения, което значи, че само от тази болест у нас страдат 70 000 души, като две трети от тях имат нужда от болнично лечение. Състоянието на 12-те държавни психиатрии е печално известно, а отделенията в многопрофилните болници и диспансерите трудно приемат такива хора за по-дълго. Освен това, след острия период, те имат нужда от същото – дневни центрове и защитени жилища, в които да се социализират и интегрират спрямо възможностите си.
Те обаче се броят на пръсти – не само „безплатните“, финансирани от държавата, но и частните.
„Към момента броят на дневните центрове и защитените жилища за хората с психични страдания е недостатъчен спрямо необходимостта“, казва и Мина Енева, директор на защитеното жилище за хора с психични страдания „Св. Рафаил“ край Панчаревското езеро. То е създадено по швейцарско-италиански модел и осигурява място за живеене на пълнолетни хора с психични страдания. Към него функционира и Център за социална рехабилитация и интеграция, в който има терапия и рехабилитация – социални и обучителни занимания, спортни дейности, творчески занимания, арттерапия.
„Защитеното жилище не е лечебно заведение и не е предназначено за настаняване на пациенти в остри и тежки състояния, приемът в него се осъществява въз основа на експертната оценка на психиатър“, обяснява Енева. Услугите там обаче са платени.
„Психичните страдания засягат все повече хора и обществото ни следва да е все по-посветено в намирането на съвременни решения в грижите за тях, както и в социалната им рехабилитация. В България психичното здраве си остава неразпознато докрай като приоритет. Липсата на адекватни услуги, на места с рехабилитационни програми и въобще на системна работа с хората с психични страдания води до влошаване на тяхното състояние, задълбочаване на проблемите им и невъзможност за тяхната реинтеграция“, казва Енева.
Много често семейството и близките на такъв човек са принудени да посветят цялото си време и усилия в грижата за него, което нарушава семейния климат, лишава самите тях от работа, от реализация и т.н. Освен това престоят на болен в домашна среда може да е затруднен по много причини, а настаняването му в институция да е неподходящо или ненужно. Алтернативата
е една и честа – улицата.
Енева също смята, че не е редно да приемаме, че грижата за хора с подобни страдания трябва да се поема изключително от родителите им. „Близките на хора с психични страдания се стараят да осигурят най-добрите грижи за тях, но често имат нужда от подкрепа. Създаването на защитена среда, която да предоставя адекватна грижа и помощ, е един от вариантите“, казва тя. Защото колкото повече са възможностите пред тези хора и техните семейства, толкова повече ще се повишават шансовете за реалното им връщане в общността и елиминиране на дискриминацията.
„Обществото ни дължи на тази изключително уязвима група от хора среда, лишена от стигма и предразсъдъци. Много от тези хора имат капацитета и способността да бъдат пълноценна част от нашето общество, но се нуждаят от подкрепа. Ангажиментът към опазване на най-ценното благо – здравето, било то физическото или ментално, е предмет на всеобщ принос и грижа“, коментира Енева.
Ужасяващо е положението и с хосписите.
Те са лечебни заведения за палиативни грижи и се финансират по друг ред – малка част от здравната каса, огромната – от никого, благодарение на което близките на нелечимо болни хора, които се нуждаят от специализирани медицински грижи, трябва да плащат сами. Дори това обаче е все по-трудно – 54 хосписа са закрити за последните 7 години.
Здравната каса плаща единствено за палиативни грижи за онкологично болни в терминален стадий – до 20 дни престой. В момента цената за ден е 51 лева, което според болниците е крайно недостатъчно и те не предлагат подобна грижа. При това онкологично болните са една трета от хората, които имат нужда от палиативни грижи – редица хора със сърдечно-съдови, неврологични, белодробни нелечими и животозастрашаващи заболявания също имат нужда от тях. А фактът, че има и деца, които се нуждаят от палиация, най-вече с тежки вродени болести, е направо табу у нас.
В цялата страна в регистрите на районните здравни инспекции са вписани общо 43 хосписа. От тях 38 са частни, 5 са в държавни болници. Само към 2015 г. хосписите в страната са наброявали 96 с общо 5 171 места. Сега местата за настаняване са
близо три пъти по-малко.
Хоспис няма изобщо в областите Монтана, Силистра, Сливен, Добрич и Перник. На практика в държавна структура цялостно обособен хоспис все още има само в областната болница „Д-р Атанас Дафовски“ в Кърджали.
Цените на частните хосписи варират от 700 до 1500 лева месечно, като на някои места се налага близките да купуват памперсите и дори някои от лекарствата, а въпреки високите цени има листи на чакащи.
Това е не просто е далеч от осигуряване на елементарно достойнство както на хората, които се нуждаят от палиативни грижи, така и на близките им, които споделят ада с болния си роднина. Това казва много за всички нас. И то далеч не е лицеприятно.
Източник: Clinica.bg
